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„Damit schließt sich ein Kreis“

Mit dem neuen Kinderpalliativteam für die Steiermark wurde eine wichtige Anlaufstelle und flexible Unterstützungsmöglichkeit für Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden Krankheiten und deren Familien geschaffen.

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Die steirische palliativmedizinische Versorgung mit ihrem gut abgestimmten Mix aus mobilen und stationären Einrichtungen genoss schon bisher eine Vorreiterrolle in Österreichs Versorgungslandschaft. Allerdings bestand bislang auch hier noch eine große Lücke in der Betreuung von Kindern und Jugendlichen.
Für Gesamtösterreich hatte bereits 2013 ein Expertenkonzept im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit folgenden Ist-Zustand beschrieben: „Für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebenslimitierenden und lebensbedrohlichen Erkrankungen und deren Familien gibt es derzeit – im Gegensatz zur Hospiz- und Palliativversorgung für erwachsene Patienten und deren Bezugspersonen – ein erstes punktuell bestehendes Unterstützungsangebot.“ Das bestehende mobile Angebot sei zwar „von Pioniergeist getragen und werde mit großem Engagement betrieben“, merken die Autorinnen Claudia Nemeth und Elisabeth Pochobradsky anerkennend an, es handelte sich dabei bisher aber ausschließlich um privat finanzierte Initiativen wie MOMO in Wien, HOKI in Vorarlberg, das KinderPalliativNetzwerk in Oberösterreich, das Regenbogenteam in Salzburg oder das Regenbogental in Niederösterreich. Dazu kommen einige stationäre Einrichtungen wie etwa der Sterntalerhof.
Damit ist man derzeit vom „Ziel 19“ in der im Jahr 2011 publizierten Kindergesundheitsstrategie jedenfalls noch meilenweit entfernt. Diese hatte „dringenden Handlungsbedarf im Bereich der Hospiz-und Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen“ konstatiert und eine flächendeckende Versorgung als Zielvorgabe formuliert.
Das neue Kinderpalliativteam Steiermark ist ein wichtiger erster Schritt in diese Richtung. Es handelt sich dabei um das bislang einzige öffentlich finanzierte Projekt bundesweit.

Multiprofessionelle Teams

Das Sterben eines Kindes ist eine unvorstellbare Ausnahmesituation für Familien, eine Katastrophe, ein Ereignis, das sie ein Leben lang begleitet. Das Kinderpalliativteam Steiermark steht diesen Familien bei, berät, unterstützt – in Zeiten der Krankheit, beim Sterben und in der Zeit der Trauer. Um den Bedarf regional abzudecken, wurden zwei mobile Teams zusammengestellt. Eines agiert von Graz aus bis in die Südsteiermark. Die Obersteiermark und der gesamte Norden des Landes werden vom Team Leoben versorgt.
Das Kernteam Leoben bilden drei diplomierte Kinderkrankenschwestern sowie eine Assistentin, die als Ansprechperson fungiert und die Einsätze des Teams organisiert. Dazu kommen im Bedarfsfall Kinderärzte, Sozialarbeiter, Psychotherapeuten und Hospizkoordinatoren.
Beistehen, zuhören, tröstende Worte finden, Hilfe organisieren und kompetent Leid lindern: Das sind die wesentlichen Aufgaben des multiprofessionellen Teams, erläutert Schwester Helga vom Team Leoben. Wo es möglich ist, werden die Kinder zu Hause betreut, in ihren eigenen vier Wänden, wo sie sich wohl fühlen. Unnötige Wege zu ärztlichen oder stationären Behandlungen sollen nach Möglichkeit vermieden werden. Regelmäßig notwendige Verbandswechsel und Wundversorgung werden ebenso durchgeführt wie eine Sondenversorgung, die Einschulung in die korrekte Handhabung medizinischer Geräte oder das Medikamentenmanagement. Darüber hinaus gehören aber auch Aufgaben wie Unterstützung bei der Organisation der häuslichen Versorgung, Ernährungsberatung, Beratung bei sozialrechtlichen Fragestellungen – etwa zur Hospizkarenz –, oder die Unterstützung bei psychosozialen und spirituellen Fragen zum Tätigkeitsprofil des Teams.
Derzeit werden vom Team Leoben rund 15 Familien betreut, erzählt Schwester Helga. Als diplomierte Krankenpflegerin auf der Kinderintensivstation des LKH Leoben ist sie tagtäglich mit dem Leid der Kinder und deren Angehörigen konfrontiert: „Bisher mussten wir viele unserer kleinen Patienten nach der Entlassung aus dem Krankenhaus sich selbst überlassen. Im Palliativteam können wir sie jetzt auch zu Hause weiter betreuen, müssen sie in ihrer Katastrophe nicht alleine lassen. Damit schließt sich ein Kreis.“

Angebot bekannt machen

Das Angebot richtet sich aber natürlich nicht nur an Patienten des LKH Leoben, sondern ist offen für alle Bedürftigen in der Steiermark. „Leider kennen viele der betroffenen Eltern unser Angebot noch nicht, daher sind wir froh über jedes öffentliche und mediale Interesse“, sagt Schwester Helga und hofft, dass zukünftig noch mehr Familien diese Hilfe annehmen werden. In solchen Ausnahmesituationen würden viele Betroffene dazu neigen, sich noch mehr zurückzuziehen, sich abzuschotten. „Jeder versucht so gut wie möglich mit seinem Schicksal zurechtzukommen. Allein das Wissen, jederzeit wo anrufen zu können, um Fragen zu stellen oder um Unterstützung zu bitten, gibt da einen gewissen Rückhalt und ein bisschen mehr Sicherheit.“
Die steirische Gesundheitspolitik hat die Finanzierung der beiden Kinderpalliativteams für die ersten drei Jahre ermöglicht. Der Gesundheitsfonds Steiermark stellt dafür knapp 900.000 Euro zur Verfügung. Für die Betroffenen entstehen keine Kosten. Mit den gewonnenen Erfahrungen aus den beiden Umsetzungsjahren soll anschließend über die weitere Vorgangsweise entschieden werden. vw

Informationen

• Kinderpalliativteam Graz:
  Tel.: 0316/385-31031;
  kinderpalliativklinikum-graz.at
• Kinderpalliativteam Leoben:
  Tel.: 03842/401-3165, 0664/6146680;
  kinderpalliativ.leobenkages.at
  Erreichbarkeit Mo-Do: 13.00 – 15.30 Uhr

Steiermark geht „mit bestem Beispiel voran“

„Ich danke den Verantwortungsträgern in der Steiermark von Herzen für diesen wichtigen Schritt. Mit der öffentlichen Finanzierung dieses Kinderpalliativteams helfen Sie jährlich rund 70 kleinen Menschen und ihren Angehörigen in einer ohnehin so schwierigen Lebensphase! Sie gehen damit mit gutem Beispiel voran!“
Mag. Gertrude Aubauer, Vorsitzende der Parlamentarischen Enquete zur Würde am Ende des Lebens
In der Parlamentarischen Enquete-Kommission wurden einstimmig 51 Punkte zur Wahrung der Würde am Ende des Lebens beschlossen. Einer davon ist die öffentliche Mitfinanzierung des (mobilen) Bedarfs an Palliativ-und Hospizangeboten.

Maxime für die Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen

• Jedes Kind sollte gemäß der WHO-Definition eine individuelle sowie kulturelle und für sein Alter angemessene palliative Versorgung erhalten.
• Pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung soll alle Kinder und ihre Familien erreichen, die diese benötigen – unabhängig von den finanziellen Möglichkeiten der Familie; die Regierungen müssen eine gesicherte Finanzierung gewährleisten.
• Hospiz- und Palliativversorgung beginnt mit der Diagnosestellung einer lebenslimitierenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung, setzt sich über den gesamten Krankheitsverlauf fort und kann parallel zu kurativen oder lebensverlängernden Therapie-optionen erfolgen.
• Das gemeinsame Zuhause von Kind und Familie muss – wenn irgend möglich – zentraler Ort der Versorgung bleiben.
• Ein Versorgungskoordinator sollte dafür zuständig sein, für die Familie ein geeignetes Versorgungssystem aufzubauen und auf Dauer zu erhalten.
• Jedes Kind sollte rund um die Uhr 365 Tage im Jahr ein professionelles medikamentöses, psychologisches und physikalisches Schmerz- und Symptommanagement erfahren.
• Das Kind muss entsprechend seinem Alter und Entwicklungsstand die Gelegenheit erhalten, an den Entscheidungen zu seiner Hospiz- und Palliativversorgung teilzuhaben.
• Bei jeglicher (medizinischen) Entscheidung muss das Interesse des Kindes oberste Priorität haben.
• Angebote zur Entlastung der Familie – auch nur stunden- oder tageweise – sind wichtig und sollten sowohl zu Hause als auch außer Haus angeboten werden.
• Geschwisterarbeit ist ein wichtiger und integraler Bestandteil in der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung.
• Trauerbegleitung muss ab der Diagnosestellung, während des gesamten Krankheitsverlaufes, beim Tod und darüber hinaus so lange angeboten werden, so lange sie erforderlich ist.
• Ein interprofessionell agierendes Team mit jeweils spezieller Qualifikation und Ausbildung in pädiatrischer Palliative Care betreut und versorgt das Kind und seine Familie sowie die An- und Zugehörigen. Ehrenamtliche Begleiter/innen werden in die Betreuung mit einbezogen.
• Tötung auf Verlangen wird ausdrücklich nicht unterstützt.

Auszug aus einer Aufstellung von Claudia Nemeth und Elisabeth Pochobradsky. Die Autorinnen des BMG-Expertenkonzepts orientierten sich dabei an den Empfehlungen der IMPaCCT-Gruppe (International Meeting for Palliative Care in Children, Trento) aus 2006.

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